Exemple d’une journée type (sur 24 heures)
La maladie de Marc mobilise ses parents presque 24 h / 24, avec des manques de sommeil importants pour les deux parents.
- 6h00 Lever de la maman (7h pour le papa).
- 6h05 à 7h05 Préparation + alimentation + médicaments par la maman.
- 7h05 Lever de Marc.
- 7h05 à 8h05 Bain et soins cutanés par les parents.
- 8h30 à 12h00 Collège pour Marc.
Parents : travail - courses - préparation des repas - dossiers administratifs - récupération produits d'alimentation - pharmacie…
- 12h00 à 13h00 Thérapie de l'anorexie (par parents ou cantine scolaire) + complément en alimentation entérale (en fonction du repas pris).
- 13h00 à 16h00 Collège.
- 16h00 à 18h30 Visites médicales liées à la maladie (12 spécialités différentes) à raison de 4 fins de journées par semaine. Goûter avec activité sous forme de jeux afin de résorber l'anorexie.
- 18h30 à 20h30 Repas avec les parents.
- 20h30 à 22h Bain et soins par les parents et préparation de l'alimentation du soir.
- 22h à 1h30 Adolescent : sommeil serein.
1er parent de 22h à 23h : alimentation + médicaments (en fonction des repas pris dans la journée).
2ème parent de 22h à 23h : traitement des dossiers administratifs (demandes, factures, courriers…).
- 23h à 1h30 Sommeil des parents .
- 01h30 à 05h00 Marc : sommeil perturbé (cauchemars - déshydratation liée à la maladie - douleurs abdominales dues à la dualité entre l'alimentation entérale et parentérale - hyperactivité dite « métabolique ») Préparation et alimentation par la maman. Les parents restent éveillés entre trois et cinq heures par nuit pour l'empêcher de se défigurer par des démangeaisons importantes.
- 5h00 à 6h00 Sommeil de la famille (soit un total de sommeil des parents de quatre à cinq heures par nuit depuis l'an 2000).
