Le 1er décembre 2013 :
L'association était présente au marché de Noël organisé par le COS de la ville de Saran. Les membres y ont tenu la buvette.
L'association remercie "Les Chocolats Lade" pour son lapin en chocolat, gros lot de notre tombola.
Le 26 octobre 2013 :
Le Lions Club Orléans Sologne a soutenu notre action en organisant une vente de chrysanthèmes sur l'esplanade du théâtre d'Orléans. Les bénéfices de cette vente seront reversés intégralement à notre association.
Les 8 et 9 juin 2013 :
L'association était présente aux rencontres saranaises 2013 qui se sont déroulées au Parc du Château de l’Étang à Saran (45).
A cette occasion, nous avons présenté en détail la maladie de Marc.
Nous avons profité de ce moment de convivialité pour diffuser notre pétition qui sera adressée à Madame le Ministre des Affaires Sociales et de la Santé afin d'obtenir une meilleure prise en charge par les organismes sociaux du remboursement des frais médicaux des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines.
Le 20 avril 2013 :
Les dirigeants et les membres de l'association se sont réunis à l'occasion de l'Assemblée Générale Extraordinaire.
Le 25 février 2013 :
A l'occasion de la cérémonie de clôture du stage tronc commun des officiers de gendarmerie issus du rang à Melun, l'association a reçu des mains de son président de promotion un don en faveur de notre association. Le général de division, commandant l'école des officiers de la gendarmerie nationale (EOGN) nous a fait l'honneur d'être également présent lors de cette remise.
Le 9 février 2013 :
Les dirigeants et les membres de l'association se sont réunis à l'occasion de l'Assemblée Générale Ordinaire annuelle.
Le 5 février 2013 :
Le 31/07/2012, Monsieur le député Serge GROUARD a posé une question à l'Assemblée Nationale. Il a attiré l'attention de Madame la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé sur les difficultés auxquelles sont confrontées les familles des patients atteints de maladies rares ou dites «orphelines», plus particulièrement le syndrome de Nétherton.
Vous pouvez consulter l'intégralité de cette question/réponse en cliquant le lien suivant : Article
Le 4 février 2013 :
L'association "Jardins 2000 de Saran (45)" a remis un don en faveur de Marc. Nous remercions chaleureusement Madame SERREAU, Présidente de cette association, ainsi que tous ses membres pour ce geste de solidarité.
Le 31 janvier 2013 :
La santé de Marc se dégrade tout doucement. Depuis début septembre, il est allé 7 jours au collège (en 5ème).
Même les médecins sont inquiets de la recrudescence des infections chez Marc depuis 6 mois. Il est en consultation à l’hôpital de Tours toutes les semaines ou tous les quinze jours car les médecins préfèrent une hospitalisation à domicile (la chambre d'isolement avec baignoire individuelle est prise par une grande copine de Marc qui alterne aussi l’occupation de cette chambre).
Il est actuellement sous 2 ml de morphine toutes les 6 heures tant ses infections sont douloureuses.
Les médecins ont prescrit une cure d’une semaine en urgence pour essayer d’apaiser ses ulcérations.
