Le 29 septembre 2016 :
Un reportage par Reuters sur le séjour de Marc en Géorgie a été mis en ligne pour parler des phages.
Le 14 septembre 2016 :
Bulletin de santé :
D’après sa consultation de dermatologie de Septembre, Marc va mieux.
Son médecin a constaté que :
- Sa peau est moins enflammée
- Les traits de son visage sont mieux dessinés
- Ses paupières se ferment en totalité et protègent véritablement ses yeux
- Ses articulations, bien qu’étant encore très douloureuses gagnent en souplesse
- Sa température corporelle est stabilisée
La poursuite du traitement par phages est donc actée et le protocole de soins avec la Géorgie se poursuit :
- Prise orale
- Application locale
- Pommadage
Ces produits sont envoyés par l’hôpital ELIAVIA et ne sont pas remboursables. La famille doit donc en assumer la totalité du coût.
Pour s’assurer de l’efficacité et de l’innocuité du traitement, des analyses et des prélèvements sont faits régulièrement par son dermatologue, en lien avec les médecins géorgiens.
Marc repart en cure en Octobre à la Roche-Posay.
Le traitement mis en place avec la Géorgie vise à éradiquer les bactéries résistantes aux anti-biotiques infectant le corps de Marc. Sa maladie orpheline, le Syndrome de Nétherton est toujours incurable.
Le 7 août 2016 :
Marc est rentré mercredi de Géorgie. Il doit poursuivre son traitement en France (toujours non pris en charge). Le suivi des soins va être fait en collaboration par son dermatologue et les médecins géorgiens.
Pour prolonger l'effet du traitement par les phages, Marc est parti en cure à La Roche Posay.
Merci de continuer à nous soutenir par vos dons.
Le 15 juillet 2016 :
Après une escale à Istanbul, Marc et ses accompagnatrices sont bien arrivés à Tbilissi. Ils ont été accueillis par un membre de l'association "Se Soigner en Géorgie". L'institut ELIAVA a commencé sa prise en charge.
Le 30 juillet 2016 :
Quelques nouvelles de Géorgie
Les 1ers résultats sont encourageants :
6 jours sur 7, les soins comprennent : consultation, application 20 mn, enveloppement 30 à 40 mn et de nouveau consultation. Marc et Claire sont à l'hôpital pendant plus de 2 heures. Et il faut compter le temps de transport de 1 heure. Au total, cela prend 3 heures quand tout va bien (pas de taxi en retard, pas d'embouteillage) sinon 4 heures.
Le dimanche, les mêmes soins se font à la maison.
Marc prend la dose prescrite de phages matin et soir par voie orale. Les docteurs allient les phages et le traitement par Pyostacine.
Marc se sent mieux. Il n'y a plus de brillance de l'inflammation. Mais c'est aussi fatigant qu'une cure.
Ce traitement ne soigne pas sa maladie, le Syndrome de Nétherton. Il atténue les effets secondaires dû à la bactérie qui infecte l'organisme de Marc.
Le 7 juillet 2016 :
Mise en place d'une cagnotte : 12 000 € à financer.
L’organisme de Marc ne supporte plus les antibiotiques existants. En accord avec son médecin, un traitement par les phages (non pratiqué en France) doit être mis en place d’urgence en Géorgie.
Aidez-nous à réunir les 12 000 € nécessaire pour le soigner en téléchargeant notre formulaire ou en participant à notre cagnotte.
